ב- 12 בספטמבר 2018 אובחנתי כחולת ALS. זוהי מחלה סופנית שפוגעת בתאי העצב המשדרים אותות לשרירים, עד שהם נותרים משותקים.
המחלה שלי כפתה עליי קצב הסתגלות מטורף. אני בעלת אופי סתגלתן, רגילה לאתגרים ואוהבת מציאות משתנה. יחד עם זאת, לקח לי זמן רב (שנתיים לפחות) עד שהצלחתי להדביק את הפער בין הידרדרות הגוף לבניית שגרה, להיזכר מה חשוב לי בחיים ומה עושה לי טוב, ולמצוא את הדרכים ליישם את כל אלה.
ילדיי הם הדבר הכי חשוב לי בחיים. כל מבט בהם מסב לי נחת וגאווה מעצם קיומם. אבל אי אפשר להעביר שעות שלמות בהתבוננות באוצרות הטהורים האלה.
חסרו לי היצירה, הסקרנות, האוויר, התזוזה – אז יצאתי לטייל.
עבורי, יציאה לטיול היא יצירה שלי, היא ניגון. בכל טיול אני מגלה דבר חדש שלא ידעתי קודם. לכן, עם התקדמות המחלה לא נחרדתי מאובדן הגוף כמו מהתסכול של אובדן היכולת ליצור.
התסכול היה בכול. היינו מגיעים עם הרכב עד סוף הדרך המונגשת, ושם הייתי נפרדת ממשפחתי. “לכו לראות את היופי”, הייתי אומרת להם, ונותרת מאחור, מנסה לדמיין מה הם רואים וחווים ביחד…
אז קניתי מנוע לכיסא, ויצאתי לטיול קטן על דרך חקלאית. הכיסא כמעט נשבר. סיימנו את המסע מותשים ואסירי תודה שלא נזקקנו לחילוץ. התקופה הזאת, שבה לא היה לי כיסא מותאם לטיולים, נמשכה כמו נצח.
מאז שמצאתי את הפתרון, לא הרפיתי. מדי שבוע אני יוצאת אל המרחבים ומגלה מחדש את יופי הפריחה, את מקורות המים ואת הנופים. ימי הטיול הם ימים עמוסים בחוויות ובלמידה. אלו ימים של שמחה ושל שפיות.
לתקציר הסיפור שלי
